葉状腫瘍について

葉状腫瘍の治療等について、主にアメリカで公開されたリポートを紹介しています。togetter → [葉状腫瘍 境界悪性]治療と予後について:主にアメリカの文献から https://togetter.com/li/1338691

近況(4)

退院後の診察を終えて、しばらく養生していた実家から久しぶりに自宅へ戻った。

先週末から手術をした右胸が腫れて、ついに左胸よりも大きくなってしまった!診察時に30cc水を抜いてもらったけれど、この腫れはむくみだとのこと。

手術では約8cm切除し、たくさん切り取ったので放射線療法の必要はないと。

私は放射線療法のデメリットがメリットを上回るならばやらなくてもいいんだろうなと考え始めてはいたので、主治医が決められたということは(マージンも十分だし)つまりはそういうことなんだろうと思った。欲を言えば、主治医からもう少し説明をしてもらえたらモヤっとした気分にもならなかったかも…

2週間後にもう一度診察があり、その後は一年に一回の経過観察。葉状腫瘍は進行が早いので、一年に一回も実は不安。(不安がりすぎかなぁ)しかも、経過観察は私の自宅近所の別の医師を紹介すると。

 

葉状腫瘍という症例も少ない奇病ゆえ、私はアメリカに住む友人がたくさん文献をリサーチして励ましてくれたことが本当に支えとなった。そして、たまたま知人がプライベートで元国立がんセンター乳腺外科の先生を紹介してくれたので、葉状腫瘍についてお話する機会もあり、いかにこの病気が稀であるか、また、切除以外ガイドラインが存在しないということも理解できた。そんなわけで、どこかの誰かが私と同じように治療について悩んだ時に少しでも参考になれば(私がアメリカの友人や紹介された医師から励まされたように)…という気持ちがあって、私が知り得た情報や文献をここでシェアしたいなと思った。何より自分の体のことなので、その病態はしっかり把握しておきたくて。

 

今後の経過観察も本当は主治医にお願いしたかったけれど(実際にお願いしている)、先生にはうるさい患者と思われたかも?

私は口下手なので、うまく不安をお伝えできなかったかも、と、別のことで悩んでしまった。

2週間後の診察時までにどうしたいかよく考えてね、と言われたけれど、私は希望をはっきりお伝えしたつもりなので梅雨の空模様と同じようにモヤモヤしっぱなし…